Bugün - 16 Ekim 2018 SalıKünyemizSayfalarReklamlarHakkımızda
images/habersistemi_06.pngimages/habersistemi_07.png
 
Kırıkkale   24°°C
 
Petrol-İş’te Murat Kaya dönemiİşçi ve emekçinin haklarının korunmasına yönelik mü..
Şifa dağıtan ellere vefa gösterilmeliSağlık-Sen üyeleri Yüksek İhtisas Hastanesi önünde bir ..
NCL hastası iki kardeşin dramı yürekleri burkuyor

Anne, yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilmesi için yetkililere çağrıda bulundu

 

Çocuklarımın gözümün önünde erimesini istemiyorum

 

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu.

Güncel Haberi - 23 Ekim 2017 Pazartesi

(11:39)

Anne, yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilmesi için yetkililere çağrıda bulundu

 

Çocuklarımın gözümün önünde erimesini istemiyorum

 

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu. NCL rahatsızlığı 14 çeşidi olan ve dünyada az rastlanan bir genetik nöroloji rahatsızlığı, ismi Türkçede "beyincik erimesi" olarak biliniyor. Bu rahatsızlığa sahip insanlar zaman içerisinde tüm hareket kabiliyetlerini kaybediyor ve hayati risk altına giriyorlar. Kırıkkale'de yaşayan ve iki evladı da bu hastalıkla savaşan Gözde Köşker, Kadriye Hacıoğlu'nun girişimleriyle ülke üzerinde evlatları bu hastalığa yakalanmış 22 kadar insana ulaştıklarını ifade etti. Bu insanların hepsinin ortak talebi ise yeni geliştirilmiş ve hastalığın başlangıç evresindeki hastalarda hastalığı durdurduğu bilinen enzim ilacının ülkeye getirilerek hastaların tedavisinde kullanılmaya başlanması.

 

Geliştirilen enzimi bekliyoruz

Üç çocuğundan ikisine NCL tanısı konulan Gözdehan Köşker yaşadıklarını şöyle anlatıyor:

"Yaklaşık dört yıldır, biz Murat'la beraber bu hastalıkla savaşıyoruz. İlk fark ettiğimizde bir buçuk yaşındaydı. İlk biz görme bozukluğu ile doktora götürdük, gözünde kayma vardı. Göz doktoru, kendi alanlarıyla alakalı olmadığını söyleyerek nöroloji servisine yönlendirdi. Orada da hiçbir tanı bulunamadı, daha sonra biz duyduğumuz bütün doktorlara gitmeye çalıştık. İstanbul'da bir doktor bulduk, oraya gittiğimizde genetik araştırılmamız gerektiği söylendi. Eşimden, benden ve Murat'tan kan örneği aldılar. Bu kan örneklerini yurt dışına yolladılar ve NCL hastalığı olduğu söylendi. Sonrasında küçük oğlumda da aynı belirtiler gözüktü, bir buçuk yaşında her şeyi yapabiliyorken emekleyen, dönebilen bazı şeyleri söyleyebilen çocuk, şu anda aynı şekilde hiçbir şey yapamaz hale geldi. Sadece yan dönebiliyor ama ilerde enzim alamazsa o da Murat gibi yatalak hale gelecek. Şu anda Hacettepe Üniversitesinde de takibimiz var. Bu konuda enzim araştırmaları olduğu duyduk yurt dışında. Son iki senedir bu araştırmalar yapılıyor ama henüz ülkemize ilaç gelmedi. Bu ilacın çocuklara denenmeye başladığını ve hastalığı durduğunu öğrendik. Devlet büyüklerimizden, Cumhurbaşkanımızdan yardım bekliyoruz, enzimin Türkiye'ye girebilmesi için. Sağlık Bakanlığı tarafından şu anda görüşüldüğünü biliyoruz, onay bekliyoruz. Enzimin Türkiye'ye gelmesini istiyoruz, çocuklarımız ölmesin. Biz bu sıkıntıları çok zor atlatıyoruz. Biz de çocuklarımızla beraber eriyoruz. Ben iki kere aynı şeyleri yaşadım, çocuklarımın ölmesini istemiyorum. Çok zor durumdayız."

Köşker çifti ayrıca çocuklarını kaybetme riskine karşı mutlu hatıralarını kalması amacıyla ve mürüvvetlerini görmek için bu sene bir sünnet düğünü yapmış. Anne Gözdehan Köşker, talebinin sadece kendi çocukları için ülkedeki tüm bu hastalıktan muzdarip çocuklar adına olduğunu dile getirdi.


Okunma 355

Bu habere hiç yorum yazılmamış, ilk yorumu siz yazın !


GüncelHaberleri

KÖYDES İl Tahsisat Komisyonu toplandı
Beykonakları hizmete açıldı
Doğu Ekspresi'nin ünü yurt dışına taştı
Bina yöneticilerine asansör bilgilendirmesi
Aranan 340 kişi MOBESE sayesinde yakalandı
TÜKÇEV ailesi bir araya geldi
Türkiye en ağır krizini yaşadı
Güven damgası olan sitelerden alışveriş yapın

Diğer Haberler

Ak Parti’yi üzen kalp krizi
Tekli eğitime geçiş sorunsuz gerçekleşti
Muhtarlıklar Müdürlüğü kuruldu
KESKİN TAŞINMAZIN AÇIK ARTIRMA İLANI
Satmaya Getirdiği 30 Silahla Yakalandı
Kongrede Kırıkkale çocuk evleri anlatıldı
Polis teşkilatının 173. Yılı
Amacımız vatandaşımıza hizmet etmek
Yazarlar

Mehmet Erkoç

Mehmet_Erkoç GÜDÜMLÜ FÜZE PKK’NIN ELİNE NASIL GEÇTİ?

12.10.2018 10:44:36

Kırıkkale olarak bir vatan evladını daha toprağa vermenin h&..


Türkiye'nin ilk silah OSB'sinde fabrikalar yükseliyorKırıkkale'de 500 dönümde kurulacak ve Türkiye'de ilk olma &o..
En Çok Okunanlar
Kırıkkale Belediye Başkanı Mehmet Saygılı ile başkanlıkta geride kalan 4 bu.. MİHRAPLARIN YENİ SULTANLARI Geylani Erkek Hafızlık Kur’an Kursu’nda hafızlık eğitimini tama.. 5 BİN EL 5 BİN FİDAN Kırıkkale Milli Eğitim Müdürlüğü çocuklara ağa&c.. Erken seçim olasılığının dilden dile dolaştığı şu günlerde, her.. CHP'de sürpriz isimler 2019 seçimlerine güçlü adaylarla girmeyi planlayan .. Kızık kazada hayatını kaybetti Edinilen bilgiye göre, Ankara'dan Kırıkkale'ye doğru giden, Kırıkkale ..
Arşiv Getir

Facebook


Künyemiz Sayfalar Reklamlar Hakkımızda Facebook FriendFeed Twitter MySpace 0,17Yazılım - Web Aksiyon