Bugün - 24 Mayıs 2018 PerşembeKünyemizSayfalarReklamlarHakkımızda
images/habersistemi_06.pngimages/habersistemi_07.png
 
Kırıkkale   27°°C
 
İşte Ak Parti'nin sıralaması AK Parti 24 Haziran seçimi milletvekili listesi belli oldu. Cumhurba..
NCL hastası iki kardeşin dramı yürekleri burkuyor

Anne, yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilmesi için yetkililere çağrıda bulundu

 

Çocuklarımın gözümün önünde erimesini istemiyorum

 

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu.

Güncel Haberi - 23 Ekim 2017 Pazartesi

(11:39)

Anne, yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilmesi için yetkililere çağrıda bulundu

 

Çocuklarımın gözümün önünde erimesini istemiyorum

 

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu. NCL rahatsızlığı 14 çeşidi olan ve dünyada az rastlanan bir genetik nöroloji rahatsızlığı, ismi Türkçede "beyincik erimesi" olarak biliniyor. Bu rahatsızlığa sahip insanlar zaman içerisinde tüm hareket kabiliyetlerini kaybediyor ve hayati risk altına giriyorlar. Kırıkkale'de yaşayan ve iki evladı da bu hastalıkla savaşan Gözde Köşker, Kadriye Hacıoğlu'nun girişimleriyle ülke üzerinde evlatları bu hastalığa yakalanmış 22 kadar insana ulaştıklarını ifade etti. Bu insanların hepsinin ortak talebi ise yeni geliştirilmiş ve hastalığın başlangıç evresindeki hastalarda hastalığı durdurduğu bilinen enzim ilacının ülkeye getirilerek hastaların tedavisinde kullanılmaya başlanması.

 

Geliştirilen enzimi bekliyoruz

Üç çocuğundan ikisine NCL tanısı konulan Gözdehan Köşker yaşadıklarını şöyle anlatıyor:

"Yaklaşık dört yıldır, biz Murat'la beraber bu hastalıkla savaşıyoruz. İlk fark ettiğimizde bir buçuk yaşındaydı. İlk biz görme bozukluğu ile doktora götürdük, gözünde kayma vardı. Göz doktoru, kendi alanlarıyla alakalı olmadığını söyleyerek nöroloji servisine yönlendirdi. Orada da hiçbir tanı bulunamadı, daha sonra biz duyduğumuz bütün doktorlara gitmeye çalıştık. İstanbul'da bir doktor bulduk, oraya gittiğimizde genetik araştırılmamız gerektiği söylendi. Eşimden, benden ve Murat'tan kan örneği aldılar. Bu kan örneklerini yurt dışına yolladılar ve NCL hastalığı olduğu söylendi. Sonrasında küçük oğlumda da aynı belirtiler gözüktü, bir buçuk yaşında her şeyi yapabiliyorken emekleyen, dönebilen bazı şeyleri söyleyebilen çocuk, şu anda aynı şekilde hiçbir şey yapamaz hale geldi. Sadece yan dönebiliyor ama ilerde enzim alamazsa o da Murat gibi yatalak hale gelecek. Şu anda Hacettepe Üniversitesinde de takibimiz var. Bu konuda enzim araştırmaları olduğu duyduk yurt dışında. Son iki senedir bu araştırmalar yapılıyor ama henüz ülkemize ilaç gelmedi. Bu ilacın çocuklara denenmeye başladığını ve hastalığı durduğunu öğrendik. Devlet büyüklerimizden, Cumhurbaşkanımızdan yardım bekliyoruz, enzimin Türkiye'ye girebilmesi için. Sağlık Bakanlığı tarafından şu anda görüşüldüğünü biliyoruz, onay bekliyoruz. Enzimin Türkiye'ye gelmesini istiyoruz, çocuklarımız ölmesin. Biz bu sıkıntıları çok zor atlatıyoruz. Biz de çocuklarımızla beraber eriyoruz. Ben iki kere aynı şeyleri yaşadım, çocuklarımın ölmesini istemiyorum. Çok zor durumdayız."

Köşker çifti ayrıca çocuklarını kaybetme riskine karşı mutlu hatıralarını kalması amacıyla ve mürüvvetlerini görmek için bu sene bir sünnet düğünü yapmış. Anne Gözdehan Köşker, talebinin sadece kendi çocukları için ülkedeki tüm bu hastalıktan muzdarip çocuklar adına olduğunu dile getirdi.


Kaynak / Editör: Mehmet Ali Soyer Okunma 201

Bu habere hiç yorum yazılmamış, ilk yorumu siz yazın !


GüncelHaberleri

SGK ertelenen primler için uyardı
KOP KÖSİP Bölgeye Can Suyu Olmaya Devam Ediyor
Akdoğan başkanlar kurulunda
Bab ve Afrin gazisi yeniden görevine dönmek istiyor
Şehit Ümit Çelik Sene-i Devriyesinde anıldı
Toplum Yararına Proje Üretecekler
Kaymakam Yılmaz'dan okul ziyareti
Kırıkkale’nin Ekonomik Beklentileri Konuşuldu

Diğer Haberler

Çok Geç Değil, Sizde Bırakabilirsiniz
Kore Gazisine Son Görev
16 ilde daha sorgulama yapılmayacak
Türkiye üç cephede savaşıyor
CHP’de her görev benim için bir şereftir
Emekliler için TOKİ hafriyatı başladı
Alaattin Çakıcı Kayseri’ye nakledildi
Dr. Yiğit, Yaşam kadrosuna katıldı
E-Gazete (Yenigün)
Yazarlar

Mehmet Erkoç

Mehmet_Erkoç SEÇİM ÇANTADA KEKLİK DEĞİL

25.04.2018 13:27:28

Erken seçim olacak mı? Olmayacak mı? Ne zaman olacak?..


Minik öğrencilerin okuma bayramı Hasan Ali Yücel İlkokulu 1-D sınıfı öğrencileri için 'okum..
En Çok Okunanlar
Belediye’den iftar çadırı 11 ayın sultanı Ramazan ayı dolayısıyla Kırıkkale Belediyesi tarafından ift.. 2019 seçimlerine güçlü adaylarla girmeyi planlayan .. Kulislerde Karadurmuş yankıları Erken seçim olasılığının dilden dile dolaştığı şu günlerde, her.. Kızık kazada hayatını kaybetti Edinilen bilgiye göre, Ankara'dan Kırıkkale'ye doğru giden, Kırıkkale ..
Arşiv Getir

Facebook


Künyemiz Sayfalar Reklamlar Hakkımızda Facebook FriendFeed Twitter MySpace 0,48Yazılım - Web Aksiyon