Bugün - 18 Şubat 2018 PazarKünyemizSayfalarReklamlarHakkımızda
images/habersistemi_06.pngimages/habersistemi_07.png
 
Kırıkkale   10°°C
 
Danıştay Başsavcısı Yılmaz, Vali Haktankaçmaz’ı Ziyaret EttiDanıştay Başsavcısı Sayın Halil Yılmaz, Kırıkkale Valisi Dr.M.İlker Haktank..
NCL hastası iki kardeşin dramı yürekleri burkuyor

Anne, yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilmesi için yetkililere çağrıda bulundu

 

Çocuklarımın gözümün önünde erimesini istemiyorum

 

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu.

Güncel Haberi - 23 Ekim 2017 Pazartesi

(11:39)

Anne, yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilmesi için yetkililere çağrıda bulundu

 

Çocuklarımın gözümün önünde erimesini istemiyorum

 

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu. NCL rahatsızlığı 14 çeşidi olan ve dünyada az rastlanan bir genetik nöroloji rahatsızlığı, ismi Türkçede "beyincik erimesi" olarak biliniyor. Bu rahatsızlığa sahip insanlar zaman içerisinde tüm hareket kabiliyetlerini kaybediyor ve hayati risk altına giriyorlar. Kırıkkale'de yaşayan ve iki evladı da bu hastalıkla savaşan Gözde Köşker, Kadriye Hacıoğlu'nun girişimleriyle ülke üzerinde evlatları bu hastalığa yakalanmış 22 kadar insana ulaştıklarını ifade etti. Bu insanların hepsinin ortak talebi ise yeni geliştirilmiş ve hastalığın başlangıç evresindeki hastalarda hastalığı durdurduğu bilinen enzim ilacının ülkeye getirilerek hastaların tedavisinde kullanılmaya başlanması.

 

Geliştirilen enzimi bekliyoruz

Üç çocuğundan ikisine NCL tanısı konulan Gözdehan Köşker yaşadıklarını şöyle anlatıyor:

"Yaklaşık dört yıldır, biz Murat'la beraber bu hastalıkla savaşıyoruz. İlk fark ettiğimizde bir buçuk yaşındaydı. İlk biz görme bozukluğu ile doktora götürdük, gözünde kayma vardı. Göz doktoru, kendi alanlarıyla alakalı olmadığını söyleyerek nöroloji servisine yönlendirdi. Orada da hiçbir tanı bulunamadı, daha sonra biz duyduğumuz bütün doktorlara gitmeye çalıştık. İstanbul'da bir doktor bulduk, oraya gittiğimizde genetik araştırılmamız gerektiği söylendi. Eşimden, benden ve Murat'tan kan örneği aldılar. Bu kan örneklerini yurt dışına yolladılar ve NCL hastalığı olduğu söylendi. Sonrasında küçük oğlumda da aynı belirtiler gözüktü, bir buçuk yaşında her şeyi yapabiliyorken emekleyen, dönebilen bazı şeyleri söyleyebilen çocuk, şu anda aynı şekilde hiçbir şey yapamaz hale geldi. Sadece yan dönebiliyor ama ilerde enzim alamazsa o da Murat gibi yatalak hale gelecek. Şu anda Hacettepe Üniversitesinde de takibimiz var. Bu konuda enzim araştırmaları olduğu duyduk yurt dışında. Son iki senedir bu araştırmalar yapılıyor ama henüz ülkemize ilaç gelmedi. Bu ilacın çocuklara denenmeye başladığını ve hastalığı durduğunu öğrendik. Devlet büyüklerimizden, Cumhurbaşkanımızdan yardım bekliyoruz, enzimin Türkiye'ye girebilmesi için. Sağlık Bakanlığı tarafından şu anda görüşüldüğünü biliyoruz, onay bekliyoruz. Enzimin Türkiye'ye gelmesini istiyoruz, çocuklarımız ölmesin. Biz bu sıkıntıları çok zor atlatıyoruz. Biz de çocuklarımızla beraber eriyoruz. Ben iki kere aynı şeyleri yaşadım, çocuklarımın ölmesini istemiyorum. Çok zor durumdayız."

Köşker çifti ayrıca çocuklarını kaybetme riskine karşı mutlu hatıralarını kalması amacıyla ve mürüvvetlerini görmek için bu sene bir sünnet düğünü yapmış. Anne Gözdehan Köşker, talebinin sadece kendi çocukları için ülkedeki tüm bu hastalıktan muzdarip çocuklar adına olduğunu dile getirdi.


Kaynak / Editör: Mehmet Ali Soyer Okunma 118

Bu habere hiç yorum yazılmamış, ilk yorumu siz yazın !


GüncelHaberleri

Yüreğimiz yandı…
Ufka Yolculuk ekibi Vali Haktankaçmaz'ı ziyaret etti
“Tüm kadınlardan özür dilemeli”
Gerekirse sırtımda mermilerini taşırım
Kendi elektriklerini ürettiler
Ahılı'ya Toy Odası
Kış lastiği güvenli bir sürüş sağlar
MKE KURUMU GENEL MÜDÜRÜ AHMET TAŞKIN CİDDİ PROJELERLE ÖNEMLİ YATIRIMLARIN YAPILACAĞINI SÖYLEDİ

Diğer Haberler

Mahkemeden o cezaya iptal geldi!
Gençliğin Olduğu Her Yer Gençlik Merkezi
Delicespor'dan Rekor
Gönüllerden gönüllere tasavvuf rüzgarları
TTB’ye bir tepkiler artıyor
UMKE eğitimleri Kırıkkale’de yapıldı
Kış gelmeden kömür dağıtımı tamamlandı
Silah OSB arsa tahsisleri görüşüldü
E-Gazete (Yenigün)
Kendi evimizde panik yaptık: 1-1   Anadolu Kırıkkalespor kendi evinde ağırladığı Sincan Belediyespor i..
En Çok Okunanlar
Türkiye için gurur günü Makina ve Kimya Endüstrisi Kurumu (MKEK) Kırıkkale Silah Fabrikası'nda.. 2019 seçimlerine güçlü adaylarla girmeyi planlayan .. Kulislerde Karadurmuş yankıları Erken seçim olasılığının dilden dile dolaştığı şu günlerde, her.. Kızık kazada hayatını kaybetti Edinilen bilgiye göre, Ankara'dan Kırıkkale'ye doğru giden, Kırıkkale ..
Namaz Vakitleri
Şehir
(kirikkale)
İmsakGüneşÖğleİkindiAkşamYatsı
06:0307:2813:0716:0318:3319:51

Hava Durumu
Şehir
(kirikkale)
Bugün
-2°°C - 10°°C
Salı
-2°°C - 11°°C
Perşembe
2°°C - 14°°C
Cumartesi
4°°C - 14°°C

Günün Sözü


Ahirette seni kurtaracak bir eserin olmadığı takdirde fani dünyada bıraktığın eserlere kıymet verme.


(BEDİÜZZAMAN SAİD NURSİ (R.A))


Arşiv Getir

Facebook


Künyemiz Sayfalar Reklamlar Hakkımızda Facebook FriendFeed Twitter MySpace 0,13Yazılım - Web Aksiyon