Bugün - 19 Ocak 2021 SalıKünyemizSayfalarDijital PanoReklamlarHakkımızda
images/habersistemi_06.pngimages/habersistemi_07.png
 
Kırıkkale   28°°C
 
TÜRSAB tur operatörleri Kırıkkale'deKırıkkale’nin tarihi ve turistik yerlerini turları içerisine a..
NCL hastası iki kardeşin dramı yürekleri burkuyor

Anne, yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilmesi için yetkililere çağrıda bulundu

 

Çocuklarımın gözümün önünde erimesini istemiyorum

 

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu.

Güncel Haberi - 23 Ekim 2017 Pazartesi

(11:39)

Anne, yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilmesi için yetkililere çağrıda bulundu

 

Çocuklarımın gözümün önünde erimesini istemiyorum

 

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu. NCL rahatsızlığı 14 çeşidi olan ve dünyada az rastlanan bir genetik nöroloji rahatsızlığı, ismi Türkçede "beyincik erimesi" olarak biliniyor. Bu rahatsızlığa sahip insanlar zaman içerisinde tüm hareket kabiliyetlerini kaybediyor ve hayati risk altına giriyorlar. Kırıkkale'de yaşayan ve iki evladı da bu hastalıkla savaşan Gözde Köşker, Kadriye Hacıoğlu'nun girişimleriyle ülke üzerinde evlatları bu hastalığa yakalanmış 22 kadar insana ulaştıklarını ifade etti. Bu insanların hepsinin ortak talebi ise yeni geliştirilmiş ve hastalığın başlangıç evresindeki hastalarda hastalığı durdurduğu bilinen enzim ilacının ülkeye getirilerek hastaların tedavisinde kullanılmaya başlanması.

 

Geliştirilen enzimi bekliyoruz

Üç çocuğundan ikisine NCL tanısı konulan Gözdehan Köşker yaşadıklarını şöyle anlatıyor:

"Yaklaşık dört yıldır, biz Murat'la beraber bu hastalıkla savaşıyoruz. İlk fark ettiğimizde bir buçuk yaşındaydı. İlk biz görme bozukluğu ile doktora götürdük, gözünde kayma vardı. Göz doktoru, kendi alanlarıyla alakalı olmadığını söyleyerek nöroloji servisine yönlendirdi. Orada da hiçbir tanı bulunamadı, daha sonra biz duyduğumuz bütün doktorlara gitmeye çalıştık. İstanbul'da bir doktor bulduk, oraya gittiğimizde genetik araştırılmamız gerektiği söylendi. Eşimden, benden ve Murat'tan kan örneği aldılar. Bu kan örneklerini yurt dışına yolladılar ve NCL hastalığı olduğu söylendi. Sonrasında küçük oğlumda da aynı belirtiler gözüktü, bir buçuk yaşında her şeyi yapabiliyorken emekleyen, dönebilen bazı şeyleri söyleyebilen çocuk, şu anda aynı şekilde hiçbir şey yapamaz hale geldi. Sadece yan dönebiliyor ama ilerde enzim alamazsa o da Murat gibi yatalak hale gelecek. Şu anda Hacettepe Üniversitesinde de takibimiz var. Bu konuda enzim araştırmaları olduğu duyduk yurt dışında. Son iki senedir bu araştırmalar yapılıyor ama henüz ülkemize ilaç gelmedi. Bu ilacın çocuklara denenmeye başladığını ve hastalığı durduğunu öğrendik. Devlet büyüklerimizden, Cumhurbaşkanımızdan yardım bekliyoruz, enzimin Türkiye'ye girebilmesi için. Sağlık Bakanlığı tarafından şu anda görüşüldüğünü biliyoruz, onay bekliyoruz. Enzimin Türkiye'ye gelmesini istiyoruz, çocuklarımız ölmesin. Biz bu sıkıntıları çok zor atlatıyoruz. Biz de çocuklarımızla beraber eriyoruz. Ben iki kere aynı şeyleri yaşadım, çocuklarımın ölmesini istemiyorum. Çok zor durumdayız."

Köşker çifti ayrıca çocuklarını kaybetme riskine karşı mutlu hatıralarını kalması amacıyla ve mürüvvetlerini görmek için bu sene bir sünnet düğünü yapmış. Anne Gözdehan Köşker, talebinin sadece kendi çocukları için ülkedeki tüm bu hastalıktan muzdarip çocuklar adına olduğunu dile getirdi.


Kaynak / Editör: admin Okunma 1480

Bu habere hiç yorum yazılmamış, ilk yorumu siz yazın !


GüncelHaberleri

Balışeyh üretime geçiyor
Türk Metalin Yeni Şube Başkanı “Demirbaş”
Keskin’de renkli ve duygusal kareler
İki Önemli İsme Ziyaret
Dağdelen engellilere destek için katıldı
İl pandemi kurulu toplandı
KTSO’dan hayırlı olsun ziyareti
Yalnız değilsiniz, biz büyük bir aileyiz

Diğer Haberler

DARBE BÜYÜK BİR İHANETTİR
Semt pazarlarını virüs etkiledi
TSO üyelerine Pusula Akademi’den indirim
Mekke’nin Fethinin 1387. Yıl Dönümü Kutlandı
T.C. KIRIKKALE
Dokunma, Koru!
Her noktada dezenfekte çalışması
Çalın davulları bayram var
E-Gazete (Yenigün)
Yazarlar

Ali Kaybal

Ali_Kaybal MERHABA

08.01.2021 14:20:05

Yeni bir sayfa Yeni bir gün Ve Gazete Yenigün ok..

Mehmet Erkoç

Mehmet_Erkoç Vefa gruplarına minnet borçluyuz

28.04.2020 18:41:05

İnsanlık olarak önemli bir sınav veriyoruz. Tüm d&..




İnandığın yolda yürü KırıkkaleAk Parti Kırıkkale il teşkilatının 7. Olağan il kongresi gerçekleşti..
En Çok Okunanlar
Araçtan 1 kilo 900 gram uyuşturucu çıktı Kırıkkale'de "Dur" ihtarına uymayarak kaçan uyuşturucu şüphelis.. Kırıkkale'de aralarında iş insanlarının bulunduğu FETÖ davasında 6 san.. Çayırlı'nın yeni kitabı ‘Çeri’ raflarda     Kırıkkaleli genç yazar, Gökhan Çayırlı e.. Kulislerde Karadurmuş yankıları Erken seçim olasılığının dilden dile dolaştığı şu günlerde, her..
Namaz Vakitleri
Şehir
(kirikkale)
İmsakGüneşÖğleİkindiAkşamYatsı

Hava Durumu
Şehir
(kirikkale)
Bugün
17°°C - 28°°C
Pazar
18°°C - 29°°C
Salı
13°°C - 25°°C
Perşembe
13°°C - 25°°C

Arşiv Getir

Facebook


Künyemiz Sayfalar Dijital Pano Reklamlar Hakkımızda Facebook FriendFeed Twitter MySpace 0,32Yazılım - Web Aksiyon