Bugün - 18 Ocak 2019 CumaKünyemizSayfalarReklamlarHakkımızda
images/habersistemi_06.pngimages/habersistemi_07.png
 
Kırıkkale   5°°C
 
Memur-Sen’den Defterdar Bayraktar’a ziyaretMemur-Sen Kırıkkale İl Başkanı Recep Akdoğan ve bağlı sendikaların şube baş..
49 bin öğrencide karne heyecanı 2018-2019 eğitim öğretim döneminin ilk yarısı bugün dağıtıla..
NCL hastası iki kardeşin dramı yürekleri burkuyor

Anne, yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilmesi için yetkililere çağrıda bulundu

 

Çocuklarımın gözümün önünde erimesini istemiyorum

 

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu.

Güncel Haberi - 23 Ekim 2017 Pazartesi

(11:39)

Anne, yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilmesi için yetkililere çağrıda bulundu

 

Çocuklarımın gözümün önünde erimesini istemiyorum

 

İki çocuğunda da dünyada nadir görülen NCL rahatsızlığına rastlanan Gözdehan Köşker, çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini söyledi ve yeni geliştirilen enzim tedavisinin ülkeye getirilerek denenmesi için yardım talebinde bulundu. NCL rahatsızlığı 14 çeşidi olan ve dünyada az rastlanan bir genetik nöroloji rahatsızlığı, ismi Türkçede "beyincik erimesi" olarak biliniyor. Bu rahatsızlığa sahip insanlar zaman içerisinde tüm hareket kabiliyetlerini kaybediyor ve hayati risk altına giriyorlar. Kırıkkale'de yaşayan ve iki evladı da bu hastalıkla savaşan Gözde Köşker, Kadriye Hacıoğlu'nun girişimleriyle ülke üzerinde evlatları bu hastalığa yakalanmış 22 kadar insana ulaştıklarını ifade etti. Bu insanların hepsinin ortak talebi ise yeni geliştirilmiş ve hastalığın başlangıç evresindeki hastalarda hastalığı durdurduğu bilinen enzim ilacının ülkeye getirilerek hastaların tedavisinde kullanılmaya başlanması.

 

Geliştirilen enzimi bekliyoruz

Üç çocuğundan ikisine NCL tanısı konulan Gözdehan Köşker yaşadıklarını şöyle anlatıyor:

"Yaklaşık dört yıldır, biz Murat'la beraber bu hastalıkla savaşıyoruz. İlk fark ettiğimizde bir buçuk yaşındaydı. İlk biz görme bozukluğu ile doktora götürdük, gözünde kayma vardı. Göz doktoru, kendi alanlarıyla alakalı olmadığını söyleyerek nöroloji servisine yönlendirdi. Orada da hiçbir tanı bulunamadı, daha sonra biz duyduğumuz bütün doktorlara gitmeye çalıştık. İstanbul'da bir doktor bulduk, oraya gittiğimizde genetik araştırılmamız gerektiği söylendi. Eşimden, benden ve Murat'tan kan örneği aldılar. Bu kan örneklerini yurt dışına yolladılar ve NCL hastalığı olduğu söylendi. Sonrasında küçük oğlumda da aynı belirtiler gözüktü, bir buçuk yaşında her şeyi yapabiliyorken emekleyen, dönebilen bazı şeyleri söyleyebilen çocuk, şu anda aynı şekilde hiçbir şey yapamaz hale geldi. Sadece yan dönebiliyor ama ilerde enzim alamazsa o da Murat gibi yatalak hale gelecek. Şu anda Hacettepe Üniversitesinde de takibimiz var. Bu konuda enzim araştırmaları olduğu duyduk yurt dışında. Son iki senedir bu araştırmalar yapılıyor ama henüz ülkemize ilaç gelmedi. Bu ilacın çocuklara denenmeye başladığını ve hastalığı durduğunu öğrendik. Devlet büyüklerimizden, Cumhurbaşkanımızdan yardım bekliyoruz, enzimin Türkiye'ye girebilmesi için. Sağlık Bakanlığı tarafından şu anda görüşüldüğünü biliyoruz, onay bekliyoruz. Enzimin Türkiye'ye gelmesini istiyoruz, çocuklarımız ölmesin. Biz bu sıkıntıları çok zor atlatıyoruz. Biz de çocuklarımızla beraber eriyoruz. Ben iki kere aynı şeyleri yaşadım, çocuklarımın ölmesini istemiyorum. Çok zor durumdayız."

Köşker çifti ayrıca çocuklarını kaybetme riskine karşı mutlu hatıralarını kalması amacıyla ve mürüvvetlerini görmek için bu sene bir sünnet düğünü yapmış. Anne Gözdehan Köşker, talebinin sadece kendi çocukları için ülkedeki tüm bu hastalıktan muzdarip çocuklar adına olduğunu dile getirdi.


Okunma 436

Bu habere hiç yorum yazılmamış, ilk yorumu siz yazın !


GüncelHaberleri

Şehit ortaokulundan 500 fidan
Motosiklet üzerinde tehlikeli yolculuk
KKÜ Veteriner Fakültesi Araştırma ve Uygulama Hayvan Hastanesi açıldı
Kamu-Sen'in ek zam talebi
Belediye personeline ilk yardım eğitimi
İl Başkanı Dağdelen’den seri ziyaretler
Başkan Saygılı’dan yaşlılara kutlama ziyareti
Yerel Basından Cumhurbaşkanı'na Mektup

Diğer Haberler

Öğrenci ve ailelerin hayvan sevgisi
Keskin'de bağımlılıkla mücadele toplantısı
Voleybol müsabakaları sona erdi
Ak Parti’den piknikçilere ziyaret
“Tüm kadınlardan özür dilemeli”
Deplasmanda net galibiyet
Diş Hekimliği öğrencileri mesleğe ilk adımlarını attılar
Kültürümüz kadınların elinde yeniden canlanıyor
Yazarlar

Mehmet Erkoç

Mehmet_Erkoç SAHİ KIRIKKALE’YE NEDEN İZİN YOK?

13.01.2019 15:22:04

Gıyabında Kırıkkale gündeme gelince mangalda kül b..

Mehmet Ali Soyer

Mehmet_Ali_Soyer Hoşçakal gazetecilerin kralı

25.12.2018 22:04:50

Nereden başlayacağımı bilmiyorum. Ölüm o kadar soğ..


Ankaralılar Kırıkkale üniversitesini tercih ettiYÖK, il ve bölgelere göre YKS yerleştirme raporunu yayımladı..
En Çok Okunanlar
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın Türkiye'de kenevir ür.. Memur-Sen’den ‘Yaşam’ protokolü Memur-Sen Kırıkkale İl Başkanlığı ve Özel Yaşam Hastanesi arasında bağ.. MHP Kırıkkale’yi almaya kararlı Kırıkkale’de adaylarını ilk açıklayan parti olan Milliyet&cced.. Erken seçim olasılığının dilden dile dolaştığı şu günlerde, her.. CHP'de sürpriz isimler 2019 seçimlerine güçlü adaylarla girmeyi planlayan .. Kızık kazada hayatını kaybetti Edinilen bilgiye göre, Ankara'dan Kırıkkale'ye doğru giden, Kırıkkale ..
Namaz Vakitleri
Şehir
(kirikkale)
İmsakGüneşÖğleİkindiAkşamYatsı
06:2807:5813:0315:3117:5419:17

Arşiv Getir

Facebook


Künyemiz Sayfalar Reklamlar Hakkımızda Facebook FriendFeed Twitter MySpace 0,11Yazılım - Web Aksiyon